A Hemofilia compromete a capacidade do corpo de coagular o sangue, ocasionando hemorragias. A doença ocupa o primeiro lugar na lista das dez doenças com maior número de pacientes na Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas (Hemoam), sendo a maioria de pacientes do sexo masculino.
O Hemoam é referência no diagnóstico e tratamento dessa doença.
A pessoa com hemofilia apresenta baixa atividade de uma substância chamada de fator VIII ou fator IX.
Pessoas com deficiência do Fator VIII possuem hemofilia tipo A, enquanto aquelas com deficiência do Fator IX possuem hemofilia tipo B.
No Amazonas, o Hemoam realiza o acompanhamento de 402 pacientes com hemofilia tipo A e tipo B. O tratamento acontece, principalmente, por meio de medicações (profilaxia) e também por reposição dos fatores de coagulação do sangue.
Deficiência de Proteína
As proteínas são substâncias que, dentre inúmeras funções, ajudam na coagulação do sangue. Quando uma pessoa corta alguma parte do corpo e começa a sangrar, são as proteínas que entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é chamado de coagulação. As pessoas com hemofilia não possuem essas proteínas e sangram mais.
A doença se manifesta desde a infância por meio de hematomas e inchaços por todo o corpo da criança. O tratamento iniciado desde os primeiros anos da criança é determinante para a qualidade de vida que ela terá.
As pessoas que convivem com essa doença em geral são privadas de uma série de atividades físicas que oferecem risco de queda ou lesões com sangramento.
Isso porque a frequência das hemorragias em determinadas articulações ou músculos pode gerar grandes alterações no sistema músculo-esquelético, capazes de determinar importantes sequelas funcionais, por vezes, incapacitantes.
Os especialistas garantem que o tratamento e acompanhamento adequado, somado a um estilo de vida equilibrado, pode levar a pessoa com hemofilia a ter uma vida normal.
Equipe Multidisciplinar
No Hemoam, os pacientes são amparados por uma equipe multidisciplinar, tendo como coordenador do time o médico hematologista Eudes Oliveira da Silveira, além de assistente social, enfermeira, psicólogo, fisioterapeuta, dentista e técnico de enfermagem.
Além de tratar os pacientes, existe um trabalho desenvolvido pela enfermeira Maria do Carmo, de orientação e treinamento dos pacientes e seus familiares a respeito da aplicação do fator coagulante.
“O intuito da instrução é permitir que o próprio paciente e familiar possa administrar corretamente em seu domicílio a medicação, caso haja alguma emergência”, explica a enfermeira.