O cenário das doenças raras no Brasil ganhou um novo capítulo de articulação e visibilidade na última semana. Entre os dias 20 e 22 de janeiro, São Paulo transformou-se no epicentro global de debates sobre a epidermólise bolhosa, uma condição genética hereditária que afeta a coesão da pele. Pela primeira vez, a América do Sul sediou um congresso internacional desta magnitude, deslocando o eixo das discussões científicas, tradicionalmente restritas à Europa e aos Estados Unidos, para a realidade latino-americana.
A participação da Associação das Borboletas do Amazonas (ABA) no evento marcou um posicionamento estratégico para o estado. Representando as famílias do Norte, a entidade levou ao congresso as particularidades de quem convive com uma doença de alta complexidade em uma região marcada por distâncias geográficas e desafios logísticos severos. A presença da associação garantiu que as discussões científicas não ignorassem as barreiras de acesso que existem fora dos grandes centros urbanos do Sudeste.
A epidermólise bolhosa é caracterizada pela extrema fragilidade da pele e das mucosas, onde qualquer atrito mínimo pode resultar em feridas graves e bolhas. No mundo, estima-se que 500 mil pessoas vivam com a condição, enfrentando um cotidiano de cuidados intensivos e curativos constantes. No Amazonas, a realidade impõe camadas extras de dificuldade, desde a umidade característica do clima até a escassez de profissionais especializados no interior do estado.
Durante os três dias de programação, pesquisadores e associações de diversos países trocaram protocolos de tratamento e novas perspectivas de cuidado. Para a Associação das Borboletas do Amazonas, o evento foi uma oportunidade de validar o trabalho realizado localmente e buscar soluções que possam ser aplicadas na rede de saúde amazonense. O foco foi transformar o conhecimento técnico em melhoria direta na qualidade de vida dos pacientes.
Sandra Marvin, presidente da associação, destacou que a participação no congresso foi um gesto de afirmação institucional e territorial. Segundo ela, levar a Amazônia para esse espaço significa romper silêncios históricos sobre como as doenças raras são tratadas na região. A presença da ABA serviu para lembrar que a ciência precisa ser inclusiva, considerando as realidades sociais e econômicas de quem vive nos estados do Norte.
Um dos pontos centrais abordados pela delegação amazonense foi o gargalo no diagnóstico precoce. Muitas famílias no Amazonas ainda enfrentam uma peregrinação por diversas unidades de saúde antes de obterem a confirmação da doença. Esse atraso compromete o início do tratamento adequado, que é fundamental para evitar complicações graves e infecções recorrentes que colocam a vida dos pacientes em risco.
Além da questão clínica, o congresso abriu portas para parcerias internacionais. A conexão com a Debra Brasil e outras entidades globais fortalece a capacidade da associação de atuar como um elo entre as famílias e os avanços científicos. Essas redes de apoio são essenciais para garantir que insumos básicos, como curativos especiais que não aderem à pele, cheguem com mais facilidade a quem precisa em solo amazonense.
A troca de experiências com especialistas de outros países também trouxe novos modelos de acolhimento familiar. A doença não afeta apenas o paciente, mas exige uma reestruturação completa da rotina doméstica. Estratégias de apoio psicológico e jurídico foram discutidas como pilares para manter a sustentabilidade do cuidado a longo prazo, algo que a associação pretende reforçar em Manaus e nos municípios adjacentes.
O evento reforçou a necessidade de políticas públicas mais robustas e descentralizadas. A expectativa da associação é que a visibilidade gerada pelo congresso pressione por um olhar mais atento do poder público estadual e municipal. A meta é que a epidermólise bolhosa deixe de ser uma pauta invisível e passe a integrar o planejamento estratégico da saúde pública no Amazonas de forma permanente.
Para as famílias atendidas pela associação, saber que a sua realidade foi discutida em um fórum internacional traz um sentimento de esperança e pertencimento. A sensação de isolamento, comum em quem convive com doenças raras, dá lugar à percepção de que existe uma comunidade global empenhada em encontrar soluções. O congresso mostrou que a tecnologia médica avançou, mas que o acolhimento humano continua sendo o diferencial.
Ao encerrar sua participação, a Associação das Borboletas do Amazonas retorna com uma agenda repleta de novos contatos e projetos. A ideia é aplicar os aprendizados em workshops e treinamentos para profissionais de saúde locais, multiplicando o conhecimento obtido em São Paulo. O objetivo é criar uma rede de proteção mais sólida, onde o CEP do paciente não determine a qualidade do tratamento que ele recebe.
