Com a inauguração de uma sala no bairro Educandos, em Manaus, a ABAM se torna a primeira associação da região Norte a ter uma sede, com o objetivo de combater o isolamento social e centralizar o suporte a pacientes com Epidermólise Bolhosa
A Associação Borboletas do Amazonas (ABAM) dá um passo histórico na assistência a pacientes com doenças raras no estado. No próximo dia 30 de março, às 17h, será inaugurada a nova sala de referência da entidade, localizada no antigo PAC do Educandos, zona Sul de Manaus. O espaço servirá como ponto de apoio técnico e emocional para os 53 amazonenses já diagnosticados com a Epidermólise Bolhosa (EB), garantindo que o atendimento saia da invisibilidade e ganhe um endereço fixo de acolhimento. A ABAM se torna a primeira associação no norte a ter uma sede.
A nova sede é fruto de uma parceria estratégica com a Prefeitura de Manaus, funcionando como uma base de operações enquanto a associação trabalha para a concretização de sua sede própria definitiva. O local foi estruturado para receber famílias que convivem com a extrema fragilidade cutânea característica da EB, uma condição genética e hereditária que faz com que a pele se assemelhe à delicadeza das asas de uma borboleta, rompendo-se ao menor contato ou atrito.
Para a presidente da ABAM, Sandra Marvin, a inauguração vai além das paredes físicas; trata-se de um avanço na humanização do tratamento. Ela enfatiza que a EB é uma doença genética rara, não transmissível, mas que impõe uma rotina de dor e desafios severos. “A Epidermólise Bolhosa afeta a vida cotidiana física e emocional dos pacientes e suas famílias, frequentemente levando ao isolamento social. A conscientização sobre a doença e a capacitação dos profissionais de saúde e educação são vistas como pilares para um atendimento mais adequado e humanizado”, reforça a presidente.
A sala no Educandos permitirá que a ABAM ofereça orientação sobre curativos especiais, suporte jurídico e social. Atualmente, os 53 pacientes identificados no Amazonas — dos quais 24 estão em tratamento ativo na Fundação Alfredo da Matta — enfrentam barreiras que vão desde o alto custo dos insumos até o preconceito por falta de informação da sociedade.
Serviço:
O quê: Inauguração da nova sede de acolhimento da Associação Borboletas do Amazonas (ABAM).
Quando: Dia 30 de março (segunda-feira), às 17h
Onde: Avenida Lourenço Braga, bairro Educandos, Zona Sul de Manaus (Antigo PAC do Educandos).
