por: Victor Hugo, de 11 anos, sofre de distrofia muscular de Duchenne e precisa de um medicamento avaliado em 16 milhões de reais
O vereador Dione Carvalho (Agir) fez um apelo durante a Sessão Plenária da Camara Municipal de Manaus (CMM) pela situação do jovem Victor Hugo, de 11 anos, que sofre de distrofia muscular de Duchenne, uma doença rara e degenerativa, e necessita do medicamento Elevidys, cujo custo no Brasil é de 16 milhões de reais.
“Prestaremos toda a assistência jurídica necessária neste caso. Sabemos que o valor é alto, mas acreditamos na solidariedade dos manauaras e de todos os brasileiros para ajudar o pequeno Victor Hugo. Serei o porta-voz desta causa e, juntos, venceremos essa luta e conseguiremos a medicação”, declarou o vereador.
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular genética que provoca a degeneração progressiva e irreversível do tecido muscular, afetando principalmente a musculatura esquelética, cardíaca e, em alguns casos, o sistema nervoso.
Durante seu discurso, o vereador pediu o apoio dos colegas parlamentares e da população para contribuir com a vaquinha online organizada pela família: Salve o Victor Hugo – Distrofia Muscular de Duchenne.
Victor Hugo recebeu o diagnóstico no final de 2023 e está em tratamento alternativo. Contudo, sua família enfrenta dificuldades para obter o tratamento adequado em Manaus.
O vereador também mencionou a Lei 8.080, que regulamenta os serviços de saúde no Brasil, ressaltando que o caso de Victor Hugo exige o cumprimento do direito constitucional à saúde. Ele garantiu suporte jurídico integral para buscar o acesso ao medicamento.
