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A Fundação Hospital Adriano Jorge divulgou que atende, via SUS, 25 pacientes do Amazonas com mucopolissacaridoses, doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas.
Essas substâncias são proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo humano e a falta delas pode provocar vários transtornos.
A origem da doença é a ausência de um açúcar (glicosaminoglicano) no organismo. Os pacientes não produzem ou produzem pouca quantidade de enzimas para quebrar (digerir) esse tipo de açúcar.
Nessa ausência, esse açúcar vai acumulando no organismo e causando as complicações.
São seis tipos de mucopolissacaridoses, e cada uma exige um tipo de tratamento diferente.
O custo de cada ampola de enzima pode chegar a R$ 9,8 mil, mas o paciente faz todo o acompanhamento de graça pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com o atendimento realizado no hospital.
O secretário de Saúde (SES-AM), Anoar Samad, destacou a importância desse tipo de serviço na rede pública.
“Defendemos o SUS e temos que cada vez mais melhorar e ampliar o atendimento. Essa é uma determinação do governador Wilson Lima”.
O diretor da fundação, Ayllon Oliveira, afirma que o núcleo para o atendimento de pessoas com doenças raras é um dos serviços mais importantes, pois garante acesso gratuito a um tratamento essencial para os pacientes.
A fundação tem pacientes que são atendidos em Manaus, alguns em casa, mas a instituição treina profissionais de outros municípios para atender esses pacientes em Tefé, Manacapuru, Anamã, Maués, Careiro Castanho e Alvarães.
“Cerca de 80% das doenças raras são causadas por problemas genéticos. Há 15 anos que realizamos este tipo de serviço. A doença causa perda de visão, baixa estatura, má formação óssea e macrocefalia, além de causar problemas cardíacos e respiratórios”, disse a enfermeira Joseleide Almeida, coordenadora do núcleo de assistência mucopolissacaridoses e outras doenças raras na fundação.
Ainda de acordo com a enfermeira, o atendimento no hospital garante uma qualidade de vida melhor aos pacientes, que antes viviam até a adolescência.
A administradora Mara Sanches, de 54 anos, é mãe da Gabriela Carolino e Bruna Carolino, com 30 e 28 anos respectivamente. Elas faziam o tratamento em um hospital particular por decisão judicial, mas agora as pacientes são atendidas via SUS.
Mobilização e visibilidade
O dia 29 de fevereiro é lembrado como Dia Mundial das Doenças Raras, justamente por ser um dia raro, que ocorre de quatro em quatro anos.
Em Manaus, com o apoio do Adriano Jorge, o grupo de mães de pacientes com doenças raras e apoiadores (profissionais de saúde e familiares) vai realizar um encontro em alusão à data no domingo (26), às 8h, no anfiteatro da Ponta Negra, zona oeste da capital.
O evento vai reunir diversas associações de pessoas com doenças raras, com a proposta de dar visibilidade as pessoas com essa condição e sensibilizar para adoção das medidas de inclusão delas na sociedade.
